Emofilia, 5 mila casi in Italia
L'emofilia, una malattia rara di tipo ereditario dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, colpisce in tutto il mondo 400 mila persone di cui 5 mila solo in Italia. Il prossimo 17 aprile (2006) numerosi volontari della Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) saranno nelle piazze italiane in occasione della giornata mondiale contro l'emofilia.
La manifestazione che vedrà interessate tredici città italiane ha l'obiettivo di aumentare la conoscenza nelle persone affinché si possano difendere i diritti dei pazienti emofilici e supportare la ricerca scientifica. In occasione della giornata della pasquetta verranno distribuiti gratuitamente ovetti di cioccolato e attraverso una piccola donazione sarà possibile acquistare alcuni giocattoli ideati da Giovanni Muciaccia, presentatore tv di una nota trasmissione per bambini (Art Attack).
Ecco l'elenco delle città dove si potranno trovare i volontari: Milano (P.za S. Babila), Udine (Parco del Cormor - zona Fiera), Iseo (BS) (P.za Roma), Firenze (P.za della Repubblica), Trento (Incrocio Via Oriola-Via Oss Mazzurana), Bari (P.za Ferrarese), Napoli (P.zza Plebiscito), Perugia (P.za della Repubblica), Roma (P.za Bologna), Pescara (P.ZA Repubblica), Padova (P.za delle Erbe), Torino (P.za Castello angolo Via Roma) e Pisa (C.so Italia), nell'ultima locazione l'appuntamento è per il 14 aprile.
Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso Onlus che affianca la Fedemo, spiega che questa iniziativa vuole essere una risposta concreta all'indifferenza e alle incomprensioni con cui purtroppo ancora oggi gli emofilici in Italia e nel mondo sono costretti a scontrarsi. Buzzi durante la conferenza stampa di presentazione fa anche un esempio di una delle tante situazioni in cui gli emofilici si imbattono, spesso un bambino o un adulto colpiti da questa malattia si vedono negare il certificato per poter praticare attività sportive, questo perché il medico ha il timore di assumersi delle responsabilità, secondo il presidente della fondazione questi timori non ci dovrebbero essere in quanto l'emofilia è una malattia perfettamente compensata e non ci sono assolutamente problemi.
Elena Santagostino, responsabile del centro emofilia all'Ospedale Maggiore di Milano, spiega che questa malattia può essere tenuta sotto controllo anche se tra il Nord e il Sud della penisola l'assistenza non è omogenea, anche per questo motivo c'è bisogno di una maggiore informazione e sensibilizzazione.
Oltre a recarvi direttamente in piazza, fino al 18 aprile sarà possibile inviare un sms solidale da un euro al numero 48587, inoltre ogni martedì e mercoledì, dalle 10.00 alle 15.00, al numero verde 800-178937 è disponibile il centro d'ascolto A tu per tu.
Cosa è l'emofilia ?
L'emofilia o sindrome emorragica ereditaria viene trasmessa come carattere recessivo legato al cromosoma X e pertanto colpisce soltanto i soggetti di sesso maschile, mentre quelli di sesso femminile fungono da portatori sani.
Si traduce in emorragia spontanea o conseguenti a traumi minimi, a livello cutaneo, mucoso, muscolare e articolare (in questo caso possono anche essere anchilosati). Ciò è legato all'allungamento eccessivo del tempo di coagulazione, a sua volta dovuto a carenza di un fattore plasmatico tromboplastinico.
In pratica quando tale fattore è l'antiemofilico o VIII si manifesta la forma clinica di emofilia detta A (la più diffusa); quando manca il PTC si ha l'emofilia B o malattia di Christmas; quando infine è mancante il PTA si verifica la forma C o di Rosenthal, che si differenzia dalle precedenti per l'assenza di emorragie spontanee e perché colpisce anche il sesso femminile.
Il trattamento dell'emofilia è basato sulla somministrazione di fattori tromboplastinici, vitamina K e trasfusioni.
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